Fundația SMA, care reunește familiile de pacienți care suferă de SMA - atrofie musculară a coloanei vertebrale, a înaintat astăzi o petiție prim-ministrului, în care solicită sprijin pentru obținerea accesului râvnit la medicamentul nusinersen - prima terapie eficientă din lume împotriva acestei boli genetice rare. Pacienții și familiile acestora așteaptă de peste 15 luni rambursarea medicamentelor. Polonia rămâne una dintre ultimele țări europene în care medicamentul nu este rambursat, iar pacienții trebuie să trăiască în tensiune și anticipare.
Familiile pacienților întreprind multe inițiative care vizează creșterea gradului de conștientizare socială a bolii, precum și atragerea atenției factorilor de decizie asupra nevoilor și speranțelor lor. Acțiunile organizate au obținut un sprijin public larg și au fost adesea sponsorizate de Prima Doamnă a Republicii Polonia - Agata Kornhauser-Duda. Toate acestea, astfel încât Polonia să se alăture în cele din urmă 22 de țări europene care rambursează nusinersen.
„Încă o dată, apelăm la primul ministru pentru un răspuns cu privire la rambursarea terapiei SMA pentru toți pacienții polonezi. Subliniem și reamintim că Polonia este una dintre ultimele țări care nu rambursează medicamentul. Prin urmare, am pregătit o petiție către primul ministru, care a fost semnată până acum de aproape 61.000 de persoane. " - a scris în petiție reprezentanți ai Fundației SMA și inițiativa „Da terapiei SMA în Polonia”.
SMA este o boală foarte rară care apare la una din 6-7 mii de persoane. nașteri. Aproximativ 800 de persoane suferă de aceasta în Polonia. Pacienții se luptă cu dizabilități motorii și respiratorii și cu dificultăți de vorbire. Până de curând, nu existau terapii eficiente - singura formă de tratament era reabilitarea. În 2016, primul medicament, nusinersen, a fost aprobat de FDA din SUA, iar în mai 2017 de EMA europeană. Din februarie 2017, programul de acces extins la medicamente funcționează în Polonia. În acest moment sunt înscriși 30 de copii cu SMA tip I. Restul, peste 600 de persoane, rămân fără tratament. Starea lor se agravează. Experții medicali subliniază că nusinersen trebuie utilizat în tratamentul tuturor pacienților cu SMA, indiferent de tipul și stadiul bolii.
Timpul este de o importanță deosebită pentru pacienții cu SMA. În fiecare zi se luptă greu pentru eficiență și viață.
Unii dintre ei au pierdut deja această luptă.
---jak-wyglda-co-to-jest-kariotyp.jpg)
