Sâmbătă, 21 septembrie, la Institutul de tuberculoză și boli pulmonare din Varșovia, va avea loc o întâlnire educațională. "Tratamentul simptomelor IPF." O zi mai târziu, duminică, 22 septembrie, la instalația Royal Wilanów de la Klimczaka 1, va fi planificat Picnic-ul IPF, în timpul căruia veți putea verifica starea plămânilor dvs. efectuând teste spirometrice.
Fibroza pulmonară idiopatică (FPI) este o boală rară care afectează parenchimul plămânilor - se dezvoltă în alveolele plămânilor, determinându-i să devină fibrotici. Diagnosticul precoce și tratamentul sunt importante, ceea ce poate întârzia progresia bolii și îmbunătăți calitatea vieții pacientului. Pacienții sunt ajutați de Societatea Poloneză pentru Sprijinirea Pacienților cu FPI, care lucrează de câțiva ani pentru a sensibiliza publicul cu privire la această boală. Săptămâna mondială IPF, care se desfășoară întotdeauna în a 3-a săptămână a lunii septembrie, este o ocazie perfectă pentru acest lucru.
Citește și: FIBERISMUL PULMONAR Idiopatic (idiopatic) - Simptome și tratament
În fiecare an, în Europa, sunt diagnosticate aproximativ 35.000 de cazuri noi de fibroză pulmonară idiopatică - FPI, în Polonia sunt aproximativ 2.000. Cu toate acestea, este probabil că ar putea fi mult mai mulți pacienți. Cauzele IPF sunt încă necunoscute, iar boala produce simptome nespecifice care pot întârzia diagnosticul. Experții subliniază că factorii genetici pot juca un rol semnificativ în dezvoltarea bolii. La aproximativ 5% dintre pacienții cu fibroză pulmonară idiopatică, boala apare și la membrii familiei lor. IPF poate fi, de asemenea, asociat cu reacții medicamentoase și infecții din trecut. Se suspectează că fumatul, poluarea mediului sau refluxul gastroesofagian pot fi, de asemenea, factori care contribuie la apariția fibrozei pulmonare idiopatice.
Fibroza pulmonară idiopatică este rară, ceea ce înseamnă că mulți medici, în special cei de îngrijire de primă linie, nu se ocupă de această boală chiar și în practica medicală îndelungată și nu sunt întotdeauna capabili să citească corect simptomele raportate de pacient. Acesta este unul dintre motivele pentru care diagnosticul IPF în Polonia este dificil. Un alt motiv poate fi, de asemenea, conștientizarea publică scăzută a bolii. Este nevoie de o medie de 1-2 ani de la primele simptome diagnosticate.
Societatea Poloneză pentru Sprijinirea Pacienților cu IPF, ca parte a Săptămânii Mondiale a IPF, dorește să atragă atenția persoanelor care se luptă cu simptome tulburătoare, cum ar fi dispneea sau tuse persistentă, pentru a raporta la un specialist în boli pulmonare care, după o serie de teste și consultări într-o echipă multidisciplinară, va ar putea pune în cele din urmă un diagnostic.
- M-am născut un om sănătos și am fost așa până când am fost diagnosticat cu IPF. Nu credeam că aceasta este o boală fatală care oferă un orizont de supraviețuire destul de scurt. Abia într-o clinică specializată am aflat despre consecințele IPF - spune Dariusz Klimczak, președintele Societății pentru Sprijinirea Pacienților cu Fibroză Idiopatică.
Fibroza pulmonară idiopatică determină modificări ireversibile la plămâni, rezultând o reducere semnificativă a capacității acestora, chiar cu jumătate din valoarea normală. Pacienții au dificultăți în desfășurarea unor activități simple, de zi cu zi, precum mersul pe jos, pregătirea mesei sau spălarea dinților. Datorită prognosticului nefavorabil, trăirea cu IPF este, de asemenea, stresantă din punct de vedere emoțional. Medicii recomandă ca persoanele care suferă de această boală să aibă contact cu grupuri de sprijin care le permit să împărtășească experiențe și cunoștințe cu alți pacienți.
- Ambii pacienți, familiile lor și toate părțile interesate pot participa la întâlniri educaționale, pe care le organizăm cel puțin de două ori pe an, inclusiv ca parte a Săptămânii Mondiale a IPF. Prelegerile sunt conduse de eminenți specialiști în domeniul bolilor pulmonare. IPF nu este o boală despre care pacienții pot vorbi în timp ce așteaptă la coadă pentru a-și vedea medicul. De asemenea, nu își pot compara afecțiunile, așa cum fac cu o simplă răceală. Reuniunile noastre sunt concepute pentru a permite pacienților să discute cu medicii și kinetoterapeuții, în afară de vizitele regulate
în birou, schimbul de experiențe cu alți pacienți și sprijin reciproc - spune dr. Katarzyna Lewandowska, vicepreședinte al Societății pentru Sprijinirea Pacienților cu Fibroză Idiopatică.
Întâlnire educativă
- Sâmbătă, 21 septembrie la La ora 12:00, la Institutul de tuberculoză și boli pulmonare din Varșovia, va avea loc o întâlnire educațională. „Tratamentul simptomelor IPF”, după care toți invitații invitați vor face un tur al istoricului „Castravete IPF” însoțit de un ghid din Varșovia.
- O zi mai târziu, pe 22 septembrie, Societatea pentru susținerea pacienților cu fibroză pulmonară idiopatică din La 12:00, IPF Picnic a fost planificat la instalația Royal Wilanów de la Klimczaka 1.
- Aceste evenimente vor fi o ocazie excelentă de a ne întâlni și a discuta cu pacienții, familiile acestora, medicii și experții în domeniul bolilor pulmonare. În timpul picnicului, toată lumea va avea ocazia de a efectua teste spirometrice preventive gratuite și consultații cu medici, fizioterapeuți și nutriționiști. Va exista o demonstrație de exerciții de respirație, precum și o licitație de caritate, a cărei încasare va fi utilizată pentru a ajuta pacienții cu IPF. Spectacolele artistice vor face timpul plăcut.
Campania Lungs of Poland are ca scop sensibilizarea publicului cu privire la bolile pulmonare, inclusiv boala pulmonară obstructivă cronică (BPOC) și fibroza pulmonară idiopatică (FPI). Un element important este atragerea atenției publice asupra amenințărilor, riscurilor și consecințelor pe care aceste boli le aduc.
Datorită gradului de conștientizare scăzut, pacienții merg adesea la medic atunci când boala este avansată, iar simptomele sunt adesea confundate cu starea proastă. Experții subliniază că diagnosticul precoce al bolilor este o condiție prealabilă pentru inițierea promptă a terapiei, care poate încetini procesul de dezvoltare a bolii, poate îmbunătăți calitatea vieții pacientului și poate preveni decesele premature.
Ca parte a campaniei, sunt întreprinse numeroase activități destinate societății, comunității medicale și publicului. Toate campaniile implică experți medicali, lideri de opinie și sportivi care încurajează testele spirometrice. Toate activitățile se desfășoară sub patronajul Societății poloneze de educație pentru sănătate și a Societății pentru sprijinirea persoanelor cu fibroză idiopatică, cu sprijinul lui Boehringer Ingelheim.
Pentru mai multe informații despre campania Lungs of Poland, vizitați: www.plucapolski.pl
și FB al campaniei: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/