Vedem amploarea și importanța problemelor pacienților cu boli rare, a declarat ministrul Sănătății Łukasz Szumowski în timpul conferinței cu ocazia Zilei Bolilor Rare din 28 februarie la Varșovia. La eveniment au participat pacienți, lideri ai organizațiilor de pacienți, experți și reprezentanți ai Ministerului Sănătății.
În Polonia, aproape 2,5 milioane de persoane suferă de boli rare, care așteaptă de ani de zile implementarea Planului național pentru boli rare. Reprezentanții Ministerului Sănătății au declarat că documentul care reglementează cele mai importante probleme referitoare la pacienți este aproape finalizat.
Ministerul Sănătății: Avem resurse financiare. Instrumentele potrivite lipsesc
- Faptul că putem vedea problema este dovedit, printre altele, de 14 programe medicamentoase în domeniul bolilor rare adoptate în 2018 și cheltuielile de anul trecut pentru rambursarea terapiei bolilor rare în valoare de peste 600 milioane PLN. Ceea ce a lipsit până acum este instrumentele potrivite pentru ca autoritatea de reglementare să sprijine pacienții pe termen lung. Un astfel de instrument este Planul național pentru bolile rare, mult așteptat de comunitatea de pacienți și medici, care se află deja în etapa consultărilor finale la Ministerul Sănătății și ar trebui adoptat de Consiliul de Miniștri în următoarele câteva luni - a declarat ministrul Sănătății Łukasz Szumowski.
Ministrul Sănătății a asigurat că Planul Național pentru Boli Rare este un document care urmează să reglementeze cele mai importante probleme și cele mai urgente nevoi ale pacienților. - Planul descrie acțiuni pe mai multe piste în domeniul rambursării, acțiuni legislative, până la crearea unităților de tratament de referință - a spus el.
Ministrul Łukasz Szumowski a atras atenția și asupra necesității ca autoritatea de reglementare să efectueze studii clinice în domeniul bolilor rare - Va fi posibil datorită, inter alia, nou înființată Agenție pentru Cercetări Medicale. Legea care permite crearea sa a fost deja adoptată de Sejm și Senat și urmează să fie semnată în curând de președinte, a subliniat el.
În Polonia, o boală rară este una care afectează nu mai mult de 5 din 10.000 de persoane. oameni. Se estimează că sunt aproape 6.000 Cu toate acestea, bolile rare, medicina continuă să descopere cazuri noi. Cauzele multora dintre ele sunt încă necunoscute astăzi.
Planul de boli rare este un element al programului Accessibility Plus de importanță cheie pentru guvernul polonez
Secretarul de stat al Ministerului Sănătății, Józefa Szczurek-Żelazko, care a fost prezent la conferință, a subliniat că dezvoltarea Planului național pentru boli rare necesită o cooperare strânsă între minister și pacienți și organizațiile neguvernamentale. - Această cooperare și consultările interministeriale durează și necesită timpul necesar pentru a dezvolta soluții cuprinzătoare. Lucrările la Planul de Boli Rare fac parte din programul guvernamental „Accesibilitate Plus”, care își propune să asigure accesul gratuit la bunuri, servicii și posibilitatea participării în viața socială și publică a persoanelor cu nevoi speciale, a declarat viceministrul sănătății.
Noua politică de stat privind drogurile permite soluții eficiente de rambursare și crește disponibilitatea așa-numitelor medicamente orfane
Fostul ministru adjunct al sănătății, Marcin Czech, a menționat că noua politică de stat privind drogurile permite, printre altele, creșterea accesului la așa-numitele medicamente orfane. - Datorită soluțiilor introduse în domeniul politicii dvs. privind drogurile, va fi posibil să se introducă modificări la Legea de rambursare, care va facilita extinderea accesului la tratament în multe boli, inclusiv în bolile rare. Cheltuielile statului polonez cu medicamentele utilizate în bolile rare au crescut în ultimii ani. Cheltuielile planificate în acest scop în 2019 plasează Polonia, în domeniul cheltuielilor financiare, aproape la fel cu țările foarte dezvoltate - a subliniat el.
Până în 2020, ne așteptăm la 200 de noi medicamente. Pacienții polonezi ar trebui să aibă acces la ei
Speranța pentru îmbunătățirea situației pacienților polonezi a fost exprimată de Stanisław Maćkowiak, președintele asociației pentru pacienții cu boli rare „Ars Vivendi”.
- Pot vedea multe efecte pozitive ale activității guvernamentale, inclusiv numeroase programe de droguri introduse în 2018 sau documentul noii politici de stat privind drogurile, care va permite modificări ale actului de rambursare. Cu toate acestea, este necesar să se îmbunătățească îngrijirea medicală și socială a pacienților și a îngrijitorilor acestora. Până în 2020, ne așteptăm la introducerea a aproximativ 200 de medicamente noi în domeniul bolilor rare. Este important ca pacienții polonezi să aibă acces deplin la ei - a spus el.
Clima pentru bolile rare se încălzește
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk de la Departamentul de Neurologie de la Universitatea din Varșovia a atras atenția asupra necesității de a crește disponibilitatea medicamentelor, dar și asupra necesității de a educa medici de diferite specializări în domeniul bolilor rare. - Avem un grup de boli rare care sunt acute și au un prognostic slab, dar majoritatea acestor boli sunt cronice. Îi putem vindeca, dar îl învățăm tot timpul. Îngrijirea adecvată a pacientului necesită, de asemenea, cooperarea dintre medic și pacient și căutarea de soluții care să aducă cel mai mare beneficiu pacienților, a spus ea.
Pospiech nu este recomandat. Soluțiile și recomandările eficiente care permit îngrijirea completă a pacienților și a întregului sistem de tratament sunt importante
Mirosław Zieliński, președintele Forului Național pentru Tratamentul Bolilor Rare „Orfan”, a apreciat implicarea comunității de pacienți, a experților și a reprezentanților Ministerului Sănătății în eforturile de creare a Planului Național pentru Bolile Rare, dar a subliniat că, în elaborarea unui document atât de important, graba nu este recomandabilă. - Soluțiile eficiente și recomandările care permit îngrijirea completă a pacienților și a întregului sistem de tratament sunt importante. Echipa Planului pentru Boli Rare a dezvoltat o serie de soluții și recomandări eficiente, o axiomă specifică care stă la baza noului plan creat. Este important ca, atunci când terminăm lucrările la acest document, să dezvoltăm cele mai bune soluții în domeniul elementelor fundamentale ale planului, adică diagnosticarea, registrul pacienților, rețeaua de centre de referință și tratament. Astăzi doar 10 la sută. pacienții pot conta pe un tratament adecvat finanțat de plătitor. Lucrările recente privind Planul de boli rare, totuși, îmi oferă optimism și cred că documentul a fost prezentat Consiliului de Miniștri spre adoptare în primăvară, a conchis el.
Merită știut- Câștigătorii Capitolului Ziua Stelei de Cristal a Bolilor Rare:
În timpul conferinței de Ziua Bolilor Rare, ministrul Sănătății Łukasz Szumowski și fostul ministru adjunct al Sănătății Marcin Czech au primit premiul Steaua de cristal a capitolului Zilei Bolilor Rare 2019.
Această distincție este acordată pentru angajamentul special pentru îmbunătățirea situației pacienților polonezi cu boli rare de către organizatorul sărbătorii Zilei Bolilor Rare, Forumul Național Orfan pentru tratamentul bolilor rare.
Capitolul Ziua Stelei de Cristal a Bolilor Rare a fost, de asemenea, acordat lui Kacper Ruciński, președintele Fundației SMA pentru pacienții cu atrofie musculară spinală (SMA).
Mai multe informații sunt disponibile la:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
