Există un astfel de medicament, dar nu pentru toată lumea. Un an de tratament cu medicamentul utilizat în tratamentul sclerozei multiple primare progresive (SM) costă 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, un tânăr avocat din Varșovia, care suferă de SM, luptă pentru ca drogul să fie inclus pe lista de rambursare.
"Ori este beat sau ..."
„... ia ceva mai puternic, sau este bolnav" - se întrebau părinții Wiktor, privind mersul nesigur al fiului lor. Era 1999, examenele finale se apropiau, iar picioarele lui Wiktor erau atât de slabe încât își pierdea din ce în ce mai mult echilibrul. Imaginea de rezonanță magnetică a arătat în creierul lui Wiktor (tocmai în cerebel) - 5 focare inflamatorii caracteristice sclerozei multiple (SM), situate în locuri responsabile de coordonarea corectă a picioarelor și a stării musculare.
Citește și: Dietul vindecă scleroza multiplă? Fapte și mituri despre dieta în SM. Scleroza multiplă (SM): cauze, tipuri, simptome, tratament
- Am auzit că am SM primară progresivă și am luat-o indiferent - spune Wiktor. - Știam atât de multe, încât era un fel de boală neurologică, dar nu aveam niciun interes pentru ea atunci. M-am gândit atunci: pentru ce? La urma urmei, puteam să fac tot ce făcusem până acum. Numai alergarea a fost mai rea. Dar nu mi-a plăcut niciodată să alerg, așa că - un mic regret. În plus, mă uitam la mama mea, care are și MS, și m-am gândit: are 100 de milioane de focare inflamatorii în creier și merge normal, cred că sunt cumva „mai puțin bolnavă”?
Când corpul se autodistruge
Scleroza multiplă (SM, din latină scleroză multiplexă) este o boală neurologică cronică, autoimună, în care celulele sistemului imunitar atacă propriile structuri ale sistemului nervos și, de fapt, distrug tecile de mielină ale nervilor. Ca urmare, structura și funcția nervilor în sine sunt deteriorate. Deoarece inflamația apare în locuri diferite, SM are simptome clinice diferite în momente diferite.
Majoritatea pacienților au așa-numitele SM recidivant-remisivă, care se caracterizează prin perioade de exacerbare (de severitate variabilă, de la ușoară până la incapacitate de mers) și remisie, atunci când boala s-a rezolvat parțial sau complet. După fiecare exacerbare, pacientul devine din ce în ce mai invalid. După câțiva ani, recidivele scad, dar pacientul nu mai este capabil să funcționeze independent. Această a doua etapă a bolii este denumită: formă progresivă secundară.
Al treilea tip de SM este tocmai cel pe care îl suferă Wiktor: progresiv primar. Termenul înseamnă că pacienții nu au recidive, dar dezvoltă imediat simptome neurologice, care se înrăutățesc în timp și duc la dizabilități. Potrivit specialiștilor, este cea mai severă formă de SM, deoarece este foarte dificil de tratat.
De la un baston la un cărucior
În primii ani de studii la Facultatea de Drept și Administrație a Universității din Varșovia, Wiktor și-a făcut drumul uluitor, dar tot pe picioare. - Medicii mi-au spus că trebuie să mă vindec pentru a nu mai apărea inflamații. Așa că am început să iau interferoni și steroizi - spune Wiktor.
În 2003, Wiktor a mers și în Elveția pentru a lua o doză de mitoxantronă, ceea ce a împiedicat dezvoltarea SM în etapele inițiale ale bolii. De ce 1 doză? - Deoarece acest medicament se administrează o singură dată în viață. O altă admitere ar putea duce la moarte - explică Wiktor.
„Tratamentul elvețian” a adus de fapt rezultate atât de bune încât Wiktor a uitat aproape 5 ani că are MS. Cu toate acestea, când boala a revenit după perioada de „repaus”, a început să anexeze organismul Wiktor într-un ritm crescător. Nu au existat focare noi de inflamație, dar cele vechi au început să facă din ce în ce mai multe „ravagii”. Noile medicamente și tratamente, inclusiv implantarea de trei ori a celulelor stem, nu au funcționat. Wiktor nu se mai putea mișca singur. Echipamentul auxiliar care l-a susținut s-a transformat rapid în tot mai stabil.
- Mai întâi am folosit un baston, apoi un walker - un balcon și, când am primit șindrilă și fiecare mișcare a provocat durere, nu am avut de ales decât să trec la un scaun cu rotile - spune Wiktor și ... întrerupe amintirile o clipă ... - Poți aștepta un moment? - întreabă el - Vom vorbi mai departe într-o clipă, trebuie doar să mă mut de pe scaunul cu rotile în pat. Obosesc repede ... - avertizează Wiktor.
Când treci pe un scaun cu rotile ...
Wiktor are 38 de ani. A trecut la un scaun cu rotile acum 6 ani, dar nu peste noapte. Nu a fost traumatizat de brusca acestei schimbări, deoarece s-a întâmplat treptat. În prezent, Wiktor folosește un scaun cu rotile semi-activ. - Mâinile mele sunt prea slabe pentru un scaun cu rotile complet activ. Nu aș putea să merg pe el singur. Cel pe care îl am este adaptat exact abilităților mele. De exemplu, are spătarul scaunului mai înalt. Este important pentru că nu-mi pot menține echilibrul. Dacă nu ar fi spătarul mai înalt, aș fi căzut rapid de pe scaunul cu rotile - explică Wiktor.
Pentru a-și menține mușchii în cele mai bune condiții pentru MS, Wiktor se antrenează în fiecare zi. De luni până vineri cu un kinetoterapeut și numai în weekend. Exercițiile fizice îl ajută și la reducerea numărului de contracții musculare spastice spastice. La fel ca ... - Bine, vă mărturisesc: fumez țigări. Nicotina relaxează mușchii. Doar tu știi, pentru cineva care se mișcă într-un scaun cu rotile, această „ieșire pentru o țeavă” este o operațiune logistică întreagă, la fel ca multe alte activități, de obicei simple, de zi cu zi - râde Wiktor.
Wiktor are un reflex de apucare în mâini (dimineața, „la început” puțin mai slab), astfel încât să poată mânca singur mâncarea, deși - după cum glumește el însuși - cu siguranță ar fi turnat ceaiul turnat până la refuz într-o cană grea. El are nevoie de ajutor pentru spălare: un kinetoterapeut sau prietena lui, care deseori doar face curățenie cu el. Wiktor nu are probleme cu vezica neurogenă, deci nu folosește un cateter. În toaletă cineva trebuie să-l ajute să se schimbe în toaletă. Noaptea, pentru a nu-și trezi partenerul, ea pur și simplu folosește „rața”.
- Pentru întâlnirile cu prietenii chiar așa, dintr-o dată nu voi sări afară - spune Wiktor. - Pentru că mai întâi trebuie să găsesc un loc adaptat nevoilor persoanelor cu dizabilități și apoi cineva care să mă ducă acolo și să mă aducă acolo, pentru că nu pot conduce singură o mașină. Trebuie să mă băgați în mașină, să fixați centurile de siguranță, apoi să mă lăsați - spune Wiktor.
Chiar și „călătoria de cinema” obișnuită este o problemă. - Nu vreau să stau în această zonă specială pentru „utilizatorii de scaune cu rotile” chiar în fața ecranului, pentru că nu văd exact și mă doare coloana vertebrală din ruptul capului. Așadar, caut un loc puțin mai departe, dar lateral, astfel încât să nu am probleme la plecare când îmi vine să merg la toaletă, de exemplu, spune Wiktor.
Avocat cu probleme de mobilitate
Dacă ar exista 25 de grade C non-stop în Polonia, Wiktor ar face tot posibilul. Acest lucru se datorează faptului că există persoane cu SM în acest grup ale căror organisme reacționează violent la schimbările vremii, inclusiv la temperatură. Italia, Spania, sudul Franței - acestea sunt regiuni din Europa în care SM este aproape absentă. Este favorizat de căldură și soare, ceea ce determină organismul să producă mai multă vitamină D, benefică pentru SM. Wiktor ar vizita aceste zone mai des și poate chiar să se deplaseze permanent, dar obstacolul este: logistica (din nou!), Costuri ridicate de călătorie, precum și situația familială și profesională. Wiktor este ținut în Polonia de dragoste, o fiică îndrăgită de 5 ani, care încă nu înțelege de ce „tata are picioare bolnave” și un loc de muncă profesional.
Wiktor Czeszejko-Sochacki este avocat. SM nu l-a împiedicat să-și finalizeze studiile la Universitatea din Varșovia și să obțină diplomele juridice în drept comercial francez, european și internațional de la Universitatea Paris II Panthéon - Assas, unde și-a obținut doctoratul în drept. Este specializat în drept civil, comercial, faliment, drepturi de autor, mass-media, internet și dreptul străinilor.
Wiktor își conduce propria firmă de avocatură și cooperează cu alții, deși cu boala sa este o altă provocare logistică. În primul rând, deoarece avocații se ocupă de majoritatea cazurilor întâlnindu-se personal cu clienții, adesea în afara biroului, la sediul clientului sau în afara orașului. Wiktor nu este mobil, așa că de multe ori nu se poate adapta la aceste cerințe.
- În plus, nu aș putea lucra 7-8 ore singur într-un birou. Trebuie să ies din când în când din cărucior, să mă culc sau să folosesc toaleta. Așa că lucrez în principal acasă - explică Wiktor. Planificarea minuțioasă a zilei îi permite, de asemenea, să se implice în activități sociale. Și un lucru este deosebit de important pentru Wiktor. Este despre…
... un medicament care ar putea salva 5.000 de oameni din SM
Wiktor are noroc. A luat deja (prin picurare) 3 din 4 doze de ocrelizumab. Aceasta se numește un anticorp monoclonal care se leagă de o proteină de pe suprafața limfocitelor B și le împiedică să distrugă mielina nervoasă.
Ocrelizumab este utilizat în tratamentul SM: remitere primară progresivă și recidivantă. Cu toate acestea, nu toți pacienții își pot permite acest medicament. Tratamentul anual costă 200.000 PLN.
Wiktor sprijină organizațiile neguvernamentale care lucrează în numele persoanelor care suferă de scleroză multiplă, în opinia Ministerului Sănătății, că ar trebui să includă ocrelizumab pe lista medicamentelor rambursate. Aceștia au solicitat împreună sprijinul Ombudsmanului pentru drepturile pacienților, au trimis apeluri la minister semnate de mii de pacienți, au existat mai multe întrebări parlamentare cu privire la rambursarea medicamentelor - până în prezent, fără rezultat. Ministrul încă ezită și anunțul următoarei liste de rambursare va veni în curând.
- Domnule ministru, medicamentul este scump, dar nu oribil. La urma urmei, costul anual al vieții de la bugetul de stat este mai mare pentru 5.000 de persoane care au devenit handicapate din cauza SM, nu pot lucra și trebuie să apeleze la asistența socială. Mai ales că SM afectează în principal tinerii, cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani, în așa-numitele productivi, activi din punct de vedere profesional și care completează bugetul de stat cu impozitele lor. Domnule ministru, una dintre semnăturile dvs. poate ameliora cheltuielile statului și poate oferi câteva mii de oameni șanse pentru sănătate și viață normală - apelează Wiktor.
