Ziua mondială a sclerozei multiple din acest an cade pe 31 mai. Pentru mulți pacienți este o oportunitate de a împărtăși experiențele și experiențele lor cu alții. Oamenii implicați în campania P.S. spun că boala nu înseamnă sfârșitul viselor despre o viață obișnuită și poate deveni o inspirație pentru acțiune. Am MS.
Se estimează că există aproximativ 50.000 de persoane care suferă de scleroză multiplă în Polonia. Este una dintre cele mai frecvente boli neurologice cronice. De obicei, afectează tinerii cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani. Acesta este momentul în care iau cele mai importante decizii din viață. Adesea informațiile despre diagnostic le distrug lumea. Se pun întrebări: de ce eu? Ce acum?
- Pentru mulți pacienți, vestea unei boli incurabile, care schimbă viața, este un șoc. Aceștia asociază scleroza multiplă cu nevoia de a renunța la visele unei familii, a unei cariere sau a oricărei activități. Între timp, boala, deși ne verifică planurile, nu trebuie să însemne renunțarea la obiectivele preconizate - spune Małgorzata Tomaszewska, psihiatru de la Cabinetul gândirii pozitive din Varșovia.
Ruperea stereotipurilor
Exemplul lui Iza și Milena arată că viața cu o boală cronică, deși diferită, poate fi interesantă. În afară de scleroza multiplă diagnosticată în tinerețe, ambele fete împărtășesc pasiunea pentru un stil de viață activ. Milena a aflat despre boală la vârsta de 16 ani. Chiar și atunci, îi plăcea să alerge și, deși diagnosticul era un șoc, nu intenționa să renunțe la sport.
- Cursul inițial al bolii a fost foarte intens. Recidivele au apărut de până la cinci ori pe an. Fiecare dintre ei a luat o formă din ce în ce mai severă, atât de mult încât, la un moment dat, m-am întors de la spital cu un scaun cu rotile - spune Milena.
O șansă de a opri progresia bolii sale a fost costisitoare, apoi nu a fost rambursată terapia. Rudele și prietenii ei au fost implicați în strângerea de fonduri pentru tratamentul Milenei, fapt pentru care le este recunoscătoare până în prezent. Când și-a recâștigat condiția fizică, a reluat alergarea. În timp, a început chiar să alerge în maratoane. Astăzi, ca membru al Societății poloneze de scleroză multiplă, el motivează alți pacienți. Pentru ei a organizat primul raliu de biciclete din Polonia pentru persoanele cu scleroză multiplă.
- Mulțumesc Societății poloneze de scleroză multiplă și participării la P.S. Am MS, am întâlnit mulți oameni interesanți și am auzit povești care mă motivează să lucrez. Odată ce m-a ajutat cineva, astăzi vreau să-i ajut și pe alții. Cel mai important lucru este să înțelegem că boala nu trebuie să fie o barieră de netrecut. Și, deși nu este ușor, deoarece MS este o boală imprevizibilă, trebuie să căutați soluții alternative în fiecare situație care să ne ajute să trăim așa cum dorim, spune Milena.
Iza vrea să-și descântece handicapul. Problemele cu mobilitatea au fost un pretext pentru a începe un blog și, în timp, Fundația Kulawa Warszawa, a cărei misiune este, printre altele. crearea unui spațiu prietenos din punct de vedere arhitectural și social și accesibil tuturor.
- Boala mi-a schimbat abordarea asupra vieții, dar pozitiv. Când m-am îmbolnăvit, toată lumea credea că voi fi tristă, ruptă, că voi înceta să ies din casă. În ciuda acestui fapt, am decis că acum pot face orice. Nu vreau să-mi refuz nimic. Puteți trăi o viață lungă și frumoasă cu scleroză multiplă. Încerc să folosesc fiecare minut - subliniază Iza.
Și da. Când medicul i-a ordonat să-și limiteze efortul fizic, și-a schimbat planurile și a ales o școală de fotografie în locul iubitei sale AWF. Când picioarele ei au refuzat să se supună, a renunțat la baschet și s-a alăturat echipei de rugby a scaunului cu rotile din Varșovia „Four Kings”. El susține că nimic nu este imposibil, este suficient să vrei.
- Sunt surprins când cineva mă vede într-un scaun cu rotile și spune că mă admiră. Atunci întreb mereu: de ce? Nu pot să-i înțeleg pe oamenii cărora li se pare neobișnuit să părăsească casa. Dizabilitatea nu este un obstacol, un obstacol poate fi un spațiu care nu este adaptat persoanelor cu dizabilități, spune Iza.
Noi posibilități
Deși Iza și Milena demonstrează că scleroza multiplă nu trebuie să fie o limitare, mulți pacienți, după ce au auzit diagnosticul, nu cred. Pentru a sparge stereotipurile și a motiva pacienții către un stil de viață activ, campania P.S. Am MS. Inițiatorii săi, Fundația NeuroPozytywni, susțin pacienții și rudele acestora, promovând exemple pozitive de persoane cu SM.
- Ca parte a P.S. Am SM, am creat Grupul pozitiv, care include persoane cu SM de diferite grade de fitness și avansare a bolilor. Au două lucruri în comun - voința de a duce o viață obișnuită, dar pasională și conștientizarea valorii și importanței timpului ”, spune Izabela Czarnecka Walicka, președinta Fundației NeuroPozytywni.
Merită știutCu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, 31 mai, Fundația NeuroPozytywnych invită toate persoanele care suferă de SM și rudele lor la profilul său de Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, pentru a vorbi despre ceea ce motivează a acționa.
- Sarcina Fundației noastre nu este doar de a furniza informații despre scleroza multiplă, ci și de a încuraja toți pacienții să-și dezvolte pasiunile și să-și realizeze visele. Persoanele cu SM trebuie să știe că, deși boala nu va dispărea, nu trebuie să fie întreaga noastră lume și merită să trăim cât mai activ posibil - subliniază Izabela Czarnecka-Walicka.
Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este, de asemenea, o oportunitate de a vorbi despre progresul tratamentului. Și, deși suntem încă departe de țările de frunte din Europa în acest sens, situația a mii de pacienți din Polonia se îmbunătățește în fiecare an.
- Anul acesta, rambursarea acoperă tratamentul pacienților cu formă activă severă a bolii, la care medicamentele de primă linie nu au fost eficiente și un alt medicament pentru uz oral. Pentru mulți pacienți, este o șansă nu numai de a reveni la activitate, ci și de a opri progresia bolii - subliniază Izabela Czarnecka-Walicka, Fundația NeuroPozytywni.
Merită știutP.S. Am MS - este o campanie creată pentru persoanele nou diagnosticate cu SM. Campania a fost inițiată de Fundația NeuroPozytywni. Scopul campaniei este de a sprijini pacienții și rudele acestora, promovând exemple pozitive de persoane care suferă de SM care, în ciuda bolii lor, nu au renunțat și nu și-au urmărit pasiunile. Ca parte a campaniei, „Grupul pozitiv” funcționează în spațiul de internet, unde persoanele diagnosticate cu SM pot vorbi cu alți pacienți și pot primi sprijin motivațional și substanțial de la aceștia. Mai multe despre P.S. Am MS poate fi găsit la neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
