La sfârșitul lunii noiembrie, Fundația Alivia a inaugurat Oncoindex - primul portal care indică nivelul de disponibilitate a terapiilor oncologice în conformitate cu cunoștințele medicale actuale. Valoarea indicatorului era atunci minus 71. După actualizarea datelor cu o nouă listă de rambursare, în ciuda creșterii accesului la medicamente în cancerul pulmonar și leucemie, Oncoindex s-a îmbunătățit ușor până la minus 70 la începutul anului 2019. Încă jumătate din medicamentele împotriva cancerului recomandate de știință în cele mai letale tipuri de cancer rămâne indisponibil.
Numărul cazurilor de cancer în țara noastră este în creștere dramatică și va crește și mai repede și, potrivit datelor OECD, statul polonez nu este deja în stare să facă față cancerului astăzi.
Mortalitatea prin cancer în Polonia este mai mare decât în Rusia, iar eficacitatea tratamentului pentru cancerul colorectal este mai mică decât în Turcia. Odată cu lansarea portalului Oncoindex, Fundația Alivia a echipat pacienții cu cancer cu o armă cheie în lupta împotriva bolii - cunoașterea.
- Aceasta nu este cu adevărat o problemă a unui grup marginal, unul din patru dintre noi se va îmbolnăvi de cancer, așa că ar trebui să ne intereseze cu toții - spune Agata Polińska, vicepreședinte al Fundației Alivia, care, în calitate de tânără pacientă oncologică, a fost nevoită să își finanțeze singură tratamentul, cu cheltuieli de sute de mii. zloti.
Pacienții polonezi au dreptul (prevăzut în Legea privind drepturile pacientului) de a fi tratați în conformitate cu cunoștințele medicale actuale, dar nu există un indicator public al respectării acestei dispoziții. Chiar dacă în fiecare an mor inutil zeci de mii de polonezi, cine
am putea economisi dacă tratamentul ar fi fost eficient la nivel european. Statul nu monitorizează ce ar trebui schimbat în ceea ce privește accesul pacienților polonezi cu cancer la medicamente, astfel încât aceștia să fie tratați în conformitate cu stadiul actual al cunoștințelor medicale și, ca urmare, mai mulți dintre ei să aibă șansa de a-și reveni sau de a trăi mai mult.
Abia în această lună - pe 8 ianuarie 2019 - președintele Andrzej Duda a înaintat Sejmului un proiect de act privind Strategia oncologică națională pentru 2020-2030, care definește cadrul legal pentru așa-numitul Planul pentru cancer. Polonia a fost una dintre ultimele țări din Europa care nu a adoptat încă un document care să definească strategia de combatere a cancerului.
- Inițiativa de a crea un indice al disponibilității medicamentelor oncologice merită laudă. Oncoindex va permite monitorizarea continuă a disponibilității medicamentelor, în conformitate cu recomandările terapeutice actuale ale Societății Europene de Oncologie Clinică. Datorită acestui fapt, atât furnizorii de servicii, cât și destinatarii vor avea acces deplin la informații obiective și actualizate cu privire la disponibilitatea medicamentelor oncologice în Polonia, spune prof. dr hab. Piotr Wysocki, președintele Consiliului de administrație al Societății poloneze de oncologie clinică.
Valoarea Oncoindex la nivelul de minus 70 de puncte este dimensiunea datoriei publice a statului polonez față de bolnavii de cancer, ceea ce are ca rezultat decesul sau incapacitatea pacienților, excluderea lor și a rudelor lor de la locul de muncă și, adesea, pensii și alocații familiale plătite de la bugetul de stat, dar mai ales având rezultatul sub forma unei suferințe și a unei tragedii imense.
Ce spune rezultatul Oncoindex minus 70?
Luând diferit datele prezentate - o analiză a zonelor care colectează cel mai mare număr de decese în rândul pacienților cu cancer din Polonia arată că statutul pentru ianuarie 2019 este după cum urmează:
• 16% din medicamentele recomandate pentru tratament în conformitate cu cunoștințele medicale actuale sunt disponibile pacienților polonezi cu cancer;
• jumătate din medicamentele recomandate de ESMO sunt complet indisponibile pentru pacienții din Polonia;
• peste 1/3 din medicamente sunt rambursate, dar cu limitări care nu au motive medicale și rezultă doar din constrângeri bugetare, care reduc drastic numărul pacienților care le pot utiliza în Polonia!
Analiza Oncoindex include medicamente înregistrate în ultimii 15 ani, deci odată cu începutul noului an, așa-numitul „fereastra de înregistrare”. Dacă intervalul de timp nu s-ar schimba, valoarea Oncoindex ar fi acum minus 67.
Medicina din domeniul oncologiei se dezvoltă din ce în ce mai repede și oferă opțiuni de tratament din ce în ce mai bune. Numărul în creștere dramatic de cazuri de cancer din întreaga lume și „tsunami oncologice” care se apropie înseamnă că există un număr tot mai mare de medicamente care permit vindecarea sau supraviețuirea mai lungă, iar medicii modifică regimurile de tratament pe baza unor medicamente mai vechi, nu atât de scumpe (deși adesea încă nu sunt disponibile in Polonia).
Un alt obstacol
Din păcate, lipsa datelor privind medicamentele de pe listele de rambursare nu este singurul obstacol cu care se confruntă pacienții polonezi cu cancer. Recent, Alivia a primit scrisori de la unul dintre spitale prin acces la informații publice. Ea a cerut o copie a corespondenței dintre centru și Fondul Național de Sănătate (NFZ) cu privire la finanțarea programului de tratament împotriva cancerului pulmonar.
Conform documentelor primite, după introducerea unui medicament pe lista medicamentelor rambursate, costul real al acestuia este suportat de centru, care nu este în măsură să renegocieze contractul și să obțină fonduri pentru achiziționarea medicamentelor necesare. Acest lucru este deosebit de îngrijorător
probleme crescânde cu asigurarea finanțării adecvate a centrelor oncologice și a altor obligații ale centrelor, care rezultă, printre altele, din din creșterea salariilor în temeiul contractelor salariale și creșterea altor tipuri de costuri fixe. În practică, în cazul unei decizii de rambursare pozitive, costul inițial al implementării unei astfel de decizii revine furnizorilor de servicii.
Aceasta este o situație extrem de alarmantă și poate duce la dificultăți în obținerea de servicii garantate de pacienți, deoarece centrele, datorită situației lor financiare, pot evita costuri suplimentare.
Lupta inegală împotriva bolilor
Pacienții încă se luptă cu accesul dificil la terapiile moderne, în special cele cu costuri ridicate. Mariola Markiewicz, responsabilul Fundației, se luptă cu cancerul de sân pentru al patrulea an. De doi ani încoace, ea cere ajutor în lupta pentru accesul la droguri de salvare, care nu sunt rambursate pentru Mariola ... accidental. Acest lucru sa datorat timp de 6 luni. Primele etape ale tratamentului Mariolei au mers bine: mastectomie, reabilitare și recuperare. Cu toate acestea, a existat o recidivă și, cu aceasta, probleme. Boala a progresat prea devreme - după 6 luni.Aceasta a descalificat-o pe doamna Mariola din programul de droguri cu utilizarea pertuzumab - doar pacienții cu recurență după un an sunt eligibili pentru aceasta.
- Am fost surprins pentru că atunci când eram sănătos, nici măcar nu mi-am dat seama că există astfel de legi „cu privire la tratament” - adică programe de droguri. Faptul că mi-a revenit cancerul după șase luni m-a șters. Prin urmare, nu pot obține un medicament care este rambursat pentru alți pacienți cu aceeași boală. Pentru mine, astfel de intrări echivalează cu ștergerea oamenilor - nu are rost să-i salvez - spune studentul.
Datorită ajutorului donatorilor, a fost posibil să se înceapă tratamentul cu un medicament vizat - același medicament care altfel ar fi rambursat.
- Cu toate acestea, a trebuit să întrerup periodic terapia din cauza lipsei de bani. Nu numai că o persoană trebuie să lupte împotriva bolii, ci trebuie să lupte și pentru bani. Aceasta nu este o sumă mică de bani - este o sumă pe care o persoană obișnuită nu și-o poate permite. Pentru mine sunt aproximativ 20.000. pentru o doză la fiecare trei săptămâni. Aceasta este o luptă uriașă.
După un an și jumătate de utilizare a medicamentului vizat, Mariola este deja imună la acesta. Acum, un alt medicament nerambursabil - ado-trastuzumab - este o oportunitate. În pauză, secția Fundației a folosit tratamentul NHF disponibil în cazul ei - s-a dovedit că medicamentele au funcționat doar două luni.
- Boala continuă să progreseze. Începând cu 16 ianuarie, trebuie să încep tratamentul cu un alt medicament vizat modern. Trebuie să cer din nou ajutor - adaugă mentoratul.
Tomasz Mycek din Cracovia, aflat tot sub îngrijirea Fundației, se luptă cu cancerul de ficat. De asemenea, el nu are acces la droguri moderne, care salvează viețile. În ultimii doi ani, domnul Tomasz a avut noroc - a reușit să se califice pentru tratament
ca parte a studiilor clinice, unde a primit medicamente nerambursabile. Cu toate acestea, lucrurile stau altfel acum.
- Când cercetările s-au încheiat, m-am trezit într-o situație în care medicii nu au putut să mă ajute. Diagnosticul nu mi-a oferit nicio șansă ca parte a îngrijirii standard disponibile în țara noastră. Niciunul dintre medicamentele sub NHF nu a fost potrivit pentru tratamentul ulterior al meu. Medicamentele pe care le-am primit până acum sunt rambursate, dar nu pentru indicația mea. Dacă cineva vrea să fie tratat, trebuie să plătească - și o sumă considerabilă.
Domnul Tomasz și familia sa au trebuit să facă față stresului și anxietății enorme.
- Deși eu și soția mea putem lucra și câștiga un venit decent, suma de 12.000 a fost șocantă pentru noi. Perspectiva de a trebui să acumuleze atât de mulți bani la fiecare trei săptămâni, să strângă atât de mulți bani - era paralizantă. Primul lot l-am cumpărat noi înșine, dar apoi am început să căutăm ajutor. Datorită colecției, am securitate pentru următoarele luni. Acest lucru îmi oferă liniștea de care am nevoie atât de mult - mărturisește mentoratul.
