Datorită progresului medicinii și accesului mai larg la informații, în loc să fim bolnavi, vorbim din ce în ce mai mult despre o viață conștientă cu scleroză multiplă (SM). În Ziua Mondială a Bolnavilor, Societatea Poloneză a Sclerozei Multiple (PTSR) împreună cu pacienții vorbesc despre cele mai importante schimbări din zona SM și despre cele mai urgente nevoi ale pacienților.
Scleroza multiplă este una dintre cele mai frecvente boli neurologice cronice. Potrivit estimărilor experților, SM afectează 45.000 de persoane din Polonia. De obicei, este diagnosticat în rândul tinerilor cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani, dar poate afecta și copiii și persoanele în vârstă.
- Nu este niciodată un moment bun pentru a te îmbolnăvi, niciun moment nu este potrivit. La fel a fost și în cazul meu, am aflat despre boală cu puțin timp înainte să primesc o propunere de a participa la un proiect de cercetare la una dintre universitățile irlandeze. Ce îmi amintesc despre ziua în care am fost diagnosticat? Țipă, plânge și frică. Lumea mea s-a spulberat apoi în bucăți. Astăzi, datorită schimbărilor care au avut loc, pot chiar să râd de boala mea - spune Krzysztof.
Un deceniu de schimbări în SM
Până acum un deceniu, imaginea sclerozei multiple diferea semnificativ de modul în care boala este percepută astăzi.
- Conform estimărilor de acum câțiva ani, aproape 75 la sută. În decurs de vreo douăsprezece luni de la diagnosticarea diagnosticului, pacienții au intrat în pensie de invaliditate și fiecare a doua persoană aflată într-un scaun cu rotile a fost diagnosticată cu SM. Pentru acești oameni, de ani de zile a existat o lipsă de medicamente moderne și eficiente care ar putea limita dezvoltarea acestuia. Boala a fost un subiect tabu, diagnosticul ei fiind adesea stigmatizat și exclus din viața activă, iar pacienții înșiși au avut acces limitat la informații, spune Tomasz Połeć, președintele Societății poloneze de scleroză multiplă (PTSR).
Situația dificilă a persoanelor cu scleroză multiplă a fost observată în 2003, când Parlamentul European a adoptat o rezoluție care interzice discriminarea persoanelor care suferă de SM. S-au schimbat multe de atunci, iar tratamentul sclerozei multiple în Polonia se apropie de standardele europene.
- Eforturile comune ale pacienților, organizațiilor neguvernamentale și ale experților au însemnat că vorbim mult mai mult despre a trăi în mod conștient cu boala decât de a fi bolnavi. Astăzi, toate medicamentele pentru SM înregistrate în Polonia sunt disponibile în cadrul programului pentru medicamente. Scopul nostru este să ne asigurăm că cât mai multe persoane pot beneficia de tratamentul de care au nevoie, notează Tomasz Połeć.
O gamă mai largă de opțiuni terapeutice este primul pas către un tratament personalizat, adică unul care se potrivește cel mai bine simptomelor bolii și nevoilor pacienților.
- Datorită medicamentelor moderne, din ce în ce mai eficiente, avem posibilități mai mari de a controla evoluția bolii și recidivele acesteia. De asemenea, avem șanse mai mari de a adapta tratamentul la stilul de viață al pacientului, nu invers. Pentru a îndeplini ideea de tratament personalizat, medicii trebuie, de asemenea, să fie deschiși la utilizarea terapiilor moderne. Cunoașterea pacienților cu privire la noile opțiuni de tratament și exprimarea clară a așteptărilor lor în ceea ce privește terapia sunt, de asemenea, de o importanță cheie, subliniază Tomasz Połeć.
În prezent, tratamentul SM se efectuează în cadrul a două programe de droguri. Prima linie de tratament este dedicată pacienților nou diagnosticați, a doua linie de tratament este destinată pacienților ale căror terapii de primă linie au fost ineficiente și nu au fost bine tolerate.
Anul trecut, programul de droguri din prima linie de tratament a fost extins, printre altele, de către o terapie dedicată pacienților cu formă agresivă, rapid progresivă de SM, precum și terapie orală sub formă de tablete administrate o dată pe zi, pentru pacienții cu SM remitentă recidivantă. - Cu cât începem mai repede un medicament extrem de eficient, cu atât sunt mai mari șansele de a întârzia progresul dizabilității. Merită subliniat faptul că medicamentele moderne, în afară de încetinirea dezvoltării bolii, se caracterizează și printr-o cale de administrare mai confortabilă pentru pacienți. Acest lucru se traduce printr-o calitate a vieții mult mai ridicată pentru persoanele care suferă de scleroză multiplă și un număr mai mic de efecte secundare, care sunt efectele secundare supărătoare ale terapiei - adaugă Tomasz Połeć.
Relația pacient-medic, de ce este atât de importantă?
Când Krzysztof a fost diagnosticat cu scleroză multiplă acum 11 ani, nu știa prea multe despre boală. Cu toate acestea, acest lucru nu l-a împiedicat să dezvolte cele mai întunecate scenarii. Un medic a venit în ajutor, care l-a ajutat să înțeleagă cu ce boală avea de-a face și a introdus opțiunile de tratament.
- Ce i-aș spune unei persoane care a aflat că are MS? Trebuie să lupți. Și nu se va schimba prea mult, deși uneori ai senzația că nimic nu va mai fi la fel. Va fi bine - Krzysztof.
- În toată această boală, am avut mare noroc. Cum mă simt astăzi se datorează în mare parte personalului spitalului unde sunt tratat. În primul rând, am fost discutat cu mine despre boală, evoluția și consecințele acesteia, dar, mai important, am fost întotdeauna informat despre ce medicamente au apărut. Am fost întrebat dacă vreau să încerc o metodă nouă. Cu toate acestea, sunt conștient de faptul că mulți oameni au experimentat contrariul - spune Krzysztof.
Încă o mulțime de muncă de făcut
Scleroza multiplă este o boală multidimensională - prin urmare, pune multe provocări pentru pacienți, specialiști și pentru sistemul de sănătate.
- Mai este mult de lucru în zona sclerozei multiple. Cea mai bună soluție ar fi îngrijirea adaptată nevoilor pacientului, care ar oferi nu numai asistență medicală, de reabilitare, psihologică, ci și socială. Vorbim despre asta de 10 ani. Astăzi începem încet să ne mișcăm în această direcție. Cu ocazia Zilei Mondiale a Bolnavilor, aș dori să le doresc tuturor perseverenței și forței tuturor persoanelor care se luptă cu boala, dar și veselie în ciuda multor adversități - spune Tomasz Połeć.
Ce altceva să le urez pacienților în Ziua Bolnavului? Iată un videoclip de salut pregătit de PTSR
Sursă: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Merită știutSocietatea poloneză a sclerozei multiple (PTSR) este o organizație neguvernamentală, singura organizație la nivel național care asociază persoane care suferă de scleroză multiplă, familiile și prietenii lor. Misiunea PTSR este de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor cu scleroză multiplă și de a asigura accesul la tratament și reabilitare, astfel încât pacienții să poată deveni membri cu drepturi depline ai societății și să ducă o viață demnă.
