Una dintre principalele concluzii care pot fi trase din acest studiu, bazat pe un sondaj la care au participat un număr de 1.200 de persoane, 60 dintre ele spaniole, este că cele mai importante modificări psihosociale derivate din boală sunt cauzate în principal de probleme fizice. că asta presupune. "Se estimează că 90% dintre pacienții peste 40 de ani suferă dureri cronice zilnic și 73% au probleme grave de mobilitate datorate în principal implicării articulare cauzate de sângerare. În cazul specific al Spaniei, 100% din pacienții mai mari de această vârstă au între una și trei articulații afectate și sunt filiale ale protezelor totale ”, a spus dr. Víctor Jiménez, șeful secției de hemostază a Spitalului La Paz din Madrid.
Potrivit Dr. Jiménez, există două grupuri de pacienți cu hemofilie: cei care primesc prolifaxă și cei care urmează tratamentul la cerere. "Tratamentul profilactic constă în administrarea repetată a factorului de deficit de 3 sau 4 ori pe săptămână pentru a preveni sângerarea. În ultimii 15 ani, acest tratament profilactic a condus la copii și pacienți tineri care au un sistem comun similar cu copiii care nu au boala. Pe de altă parte, există tratamentul la cerere, aplicat pacienților cu vârsta peste 40 de ani care, nefiind beneficiați de profilaxie, au articulațiile deteriorate. Din fericire, în Spania, în prezent, avem cele mai de vârf tratamente pentru abordarea acestei boli, care le-a permis acestor pacienți să se bucure de o speranță de viață similară cu cea a restului populației. "
La rândul său, dr. Felipe Querol, medic adjunct al unității de hemostază și tromboză a Serviciului de hematologie al Spitalului La Fe, din Valencia, și coordonator în Spania al studiului HERO, a comentat cele două probleme principale prezentate în prezent de abordarea boală. "Pe de o parte, prevalența artropatiei degenerative la pacienții de peste 40 de ani. Toți aceștia au mai mult de o articulație afectată de tot ceea ce implică acest lucru pentru un tânăr. În acest sens, studiul arată că, de exemplu, 42% dintre respondenți au trebuit să-și părăsească locul de muncă din cauza bolii.
Copii supraprotejați
A doua problemă se referă la copiii și tinerii cărora li se administrează tratament profilactic. Aceștia sunt în majoritate (68% dintre părinți recunosc acest lucru) copii supraprotejați care sunt deranjați de tratament (de fapt, în adolescență, există o lipsă de aderență) și în care sentimentul de frustrare este frecvent neputând face anumite activități precum jocul de fotbal ".
Pentru Dr. Querol, este important să educăm părinții, profesorii și societatea, în general, despre realitatea pe care această boală o presupune pentru a elimina stigmatul care încă există.
În acest sens, Daniel García, reprezentant al Federației Spaniole de Hemofilie (FEDHEMO), a subliniat necesitatea ca hemofilia să fie la fel de normalizată la nivel social ca, de exemplu, diabetul. „De asemenea, trebuie să depunem un efort pentru ca cei peste 40 de ani cu limitări să aibă instrumente care să le permită să-și asume situația, împiedicându-i să trăiască ca un handicap psihosocial”.
Se estimează că în Spania hemofilia afectează aproximativ 3.000 de persoane, dintre care 20% sunt sub 20 de ani.
.jpg)
