Peste 60 de reprezentanți ai organizațiilor care asociază pacienți cu colită ulcerativă și boala Crohn din 25 de țări europene, Israel și Noua Zeelandă vor veni vineri la Varșovia pentru convenția generală a Federației Europene a Asociațiilor Crohn & Colite Ulcerative (EFCCA). Gazda întâlnirii este Societatea poloneză „J-elita”.
EFCCA, cu sediul la Bruxelles, a fost înființată în 1990 și este o organizație care reunește 33 de asociații naționale de pacienți cu boli inflamatorii intestinale (IBD), nu numai din Europa. Scopul său este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu IBD.
- Realizăm acest lucru schimbând informații și promovând activități internaționale. Scopul nostru este, de asemenea, de a sensibiliza publicul cu privire la IBD și problemele pacienților. Această conștientizare, înțelegerea durerii și a ceea ce trec în fiecare zi este foarte mică - spune președintele EFCCA Martin Kojinkov. - Suntem, de asemenea, avocați ai pacienților din instituțiile europene și din organizațiile internaționale, cum ar fi Organizația Mondială a Sănătății. Ne asigurăm că cazurile persoanelor care suferă de IBD sunt luate în considerare în procesul legislativ și în alte inițiative legate de sănătate.
Convenția generală de două zile cu participarea reprezentanților asociațiilor naționale este cea mai înaltă autoritate a Federației. Va începe vineri, 26 mai. Peste 60 de delegați și membri ai consiliului vor participa la sesiunea de la Varșovia, inclusiv din: Belgia, Marea Britanie, Finlanda, România și Norvegia, și din Israel și Noua Zeelandă. Delegații vor rezuma anul de funcționare, vor stabili planuri pentru viitor și vor completa componența consiliului - Kojinkow a devenit președinte acum un an. Congresul este organizat de Societatea Poloneză pentru Sprijinirea Persoanelor cu Inflamare Intestinală Nespecifică "J-elita" asociată cu EFCCA.
- A ne încredința organizarea acestui eveniment este un semn de recunoaștere a activităților noastre de până acum - spune dr. Małgorzata Mossakowska, președinte onorific al „J-elite”. - De câțiva ani participăm la lucrările Federației, suntem o țară care se remarcă în organizarea sejururilor de reabilitare pentru copii și Ziua Mondială a IBD, care este o sărbătoare internațională pentru toți pacienții.
În 2017, EFCCA, împreună cu Organizația Europeană pentru Crohn și Colită care reprezintă comunitatea medicală a ECCO, au elaborat și tradus în 30 de limbi orientări pentru pacienții care suferă de boala Crohn și un document similar pentru pacienții cu colită ulcerativă. Publicațiile sunt de ajutor în dialogul dintre pacienți și medici („J-elite” intenționează să le publice anul acesta). Federația a organizat, printre altele conferința „Drepturi egale pentru europenii cu IBD” din Parlamentul European și studiul internațional de impact, care a evaluat impactul IBD nu numai asupra sănătății, ci și asupra carierelor, vieții sociale și educației pacienților. EFCCA coordonează, de asemenea, organizarea Zilei Mondiale NZJ.
Există aproximativ 3 milioane de oameni în Europa care suferă de IBD, dintre care până la 100.000 locuiește în Polonia. Boala se manifestă prin: dureri abdominale severe, diaree, oboseală, pierderea în greutate și întârzierea creșterii la copii. Este incurabil. Pacienții se supun adesea unei intervenții chirurgicale pentru a îndepărta un fragment sau întregul intestin.
---jak-wyglda-co-to-jest-kariotyp.jpg)
